ОНФ повторно обсудил проблемы детей с редчайшими заболеваниями

Активисты ОНФ в Рязанской области повторно обсудили проблемы обеспечения детей с орфанными заболеваниями техническими средствами реабилитации.

Первое обсуждение проблемы состоялось в мае текущего года и выявило основные проблемы родителей, чьи дети страдают заболеваниями, для которых необходимы технические средства реабилитации.

Среди них важнейшими остаются невозможность индивидуализации необходимых детям технических средств, отсутствие грамотных специалистов-реабилитологов в регионе, а также единого реабилитационного центра, в котором родители таких детей могут получить комплексную помощь.

Среди вопросов, которые нашли свое разрешение, стоит отметить открытие реабилитационного центра для детей от 0 до 4-х лет на базе Рязанского дома ребенка и открытие специальной группы для детей с 2-х месяцев до 3-х лет для детей-инвалидов и детей, чьи родители оказались в трудной жизненной ситуации.

Началось также обучение специалистов-реабилитологов, в том числе специалистов по введению специального препарата для детей с ДЦП, который ранее можно было вводить детям только в Москве.

Об этом рассказал собравшимся заместитель министра здравоохранения Рязанской области Олег Митин. Кроме того, по словам Митина, с нового учебного года на базе Рязанского медуниверситета начнется дополнительное обучение специалистов-детских реабилитологов, нехватка которых в настоящее время очень остро ощущается.

Однако, с возможностью индивидуализации выделяемых государством технических средств реабилитации для детей с редкими заболеваниями дело до настоящего момента почти не сдвинулось с мертвой точки.

Как заметил Андрей Красов, разговоры о том, почему не решаются те или иные проблемы, которые, тем не менее, решены в некоторых российских регионах, не могут помочь родителям, чьи дети гибнут без необходимых им технических приспособлений.

«Мы собрались сегодня во второй раз для того, чтобы понять, что уже сделано за два месяца после того, как проблема была обозначена. Сейчас мы видим, что по некоторым вопросам не сделано ничего.

Однако, чтобы улучшить жизнь больных детей, которая полностью зависит от качественного ухода, надо искать способы и средства, а не отговорки.

Родители, которые полностью привязаны к своим больным детям, не могут порой заявить во весь голос о своих проблемах, они остаются незаметными обществу.

Наша задача – это работать для улучшения их жизни. Ситуацию с обеспечением детей ТСР по индивидуальным параметрам мы берем на свой контроль и будем добиваться ее скорейшего разрешения», - заявил Андрей Красов.

Идёт загрузка...

Оставить комментарий
Ваше имя
Комментарий: *
Введите символы:: * Обновить