SUPER-НОВОСТЬ: |
|
Опрос
|
Тяжело больным девочкам нужно эффективное лекарствоРодители трех тяжелобольных девочек добиваются выдачи Женщины требуют, чтобы Министерство здравоохранения Рязанской области бесплатно обеспечивало их детей данным препаратом, как положено по закону. В ответ Минздрав присылает родителям "отписки" и отказы. В конце ноября с помощью юриста Рязанского "Мемориала" Ольга Сурова, Елена Махонова и Юлия Алатова подали коллективное заявление в областную прокуратуру. В жалобе женщины потребовали проверить законность действий регионального Минздрава, принять меры прокурорского реагирования и при необходимости обратиться в суд в защиту интересов их детей. Истории трех семей почти идентичны – с раннего возраста дочери Суровой, Махоновой и Алатовой страдают тяжелыми заболеваниями, которые осложняются частыми эпилептическими припадками. Из-за этого девочкам установлена инвалидность. Такие заболевания относятся к орфанным, то есть редким (не более 10 случаев на 100 тысяч населения). В России для таких детей не существует эффективных средств лечения. Для снижения частоты приступов эпилепсии врачи назначили всем троим девочками лекарственный препарат "Сабрил", который производится в Европе, и не зарегистрирован на территории Российской Федерации. В России аналогов этого лекарства нет. Из-за тяжести заболеваний и высокого риска учащения эпилептических приступов категорически противопоказана замена назначенного препарата другими лекарственными средствами. Попытки снижения дозы или отмены препарата могут привести к ухудшению состояния здоровья детей. Согласно законодательству не зарегистрированный в России препарат должен быть бесплатно предоставлен, если его по жизненным показаниям назначил консилиум врачей федерального специализированного медицинского учреждения и согласно решению консилиума замена лекарства аналогами невозможна. Именно с такими заключениями Ольга Сурова и Елена Махонова обращались в Министерство здравоохранения Рязанской области. Ольга Сурова после многочисленных обращений и привлечения внимания прессы смогла добиться лекарства – ее дочери региональный Минздрав предоставлял лекарство 9 месяцев, однако в сентябре выдача лекарства была неожиданно прекращена. Остальным семьям на обращения приходили только “отписки”. После того как случай Елены Махоновой получил широкий резонанс в СМИ, пресс-служба министерства здравоохранения пояснила, что "выполнить просьбу (о предоставлении лекарственного препарата "Сабрил") родителей Ульяны Махоновой возможно, и это — законный, но долгий путь". Таким образом, ведомство публично признало законность требований родителей, но при этом продолжает отказывать в обеспечении жизненно необходимым лекарством по надуманным основаниям. Осенью 2016 года Сурова, Махонова и Алатова получили от Минздрава очередные отказы. На полученные отказы родители жаловались в органы прокуратуры, но и это результата не принесло. В ноябре 2016 года юристу Рязанского "Мемориала" удалось найти решение суда по аналогичному вопросу в Брянской области – там прокуратура через суд обязала местный Минздрав бесплатно обеспечить "Сабрилом" ребенка с орфанным заболеванием. Теперь родители девочек надеются, что Рязанская областная прокуратура заново рассмотрит этот вопрос, последует примеру своих брянских коллег и обратится в суд в интересах их детей. Источник: Обзоры "Рязань Вести" Просмотров: 641
|
Другие новости из рубрики 17.04.2024 Рим готовится к переговорам о корректировке фискальной политики 17.04.2024 Российские войска ударили ракетами по центру Чернигова: число жертв и раненых растёт 17.04.2024 Война в Газе: "каждый день — борьба за выживание" 17.04.2024 Парламент Грузии принял в первом чтении законопроект "О прозрачности иностранного... 17.04.2024 Зеленский подписал закон о мобилизации – без положений о демобилизации 16.04.2024 Итальянские демократы начали кампанию перед европейскими выборами 16.04.2024 В Копенгагене сгорело здание биржи 16.04.2024 Выборы в ЕС: испанские левые делают ставку на строительство жилья 16.04.2024 МАГАТЭ: "Мы опасно близко подходим к ядерной аварии" 16.04.2024 Командир "Хезболлах" убит израильским дроном в Ливане 16.04.2024 Десятки тысяч людей пострадали от наводнения в России и Казахстане 16.04.2024 Визит канцлера ФРГ в КНР: Олаф Шольц ищет компромисс 16.04.2024 Австралия: нападение на церковь в пригороде Сиднея полиция назвала терактом 16.04.2024 Премьер-министр Греции представил кандидатов на выборы в Европарламент 16.04.2024 В Греции зажгли Олимпийский огонь для Игр-2024 в Париже |
© «Рязань Вести». 2022. Информация об ограничениях. Редакция не несет ответственности за достоверность информации, опубликованной в рекламных объявлениях. Редакция не предоставляет справочной информации.
|